European Media Partner

‘Voor mensen die leven met hiv en medicatie slikken hoef je al lang niet meer bang te zijn’

In het westen is hiv al lang niet meer een doodvonnis. Toch wordt er nog steeds angst gezaaid en kampen veel mensen die leven met hiv met het stigma dat op hiv ligt. “En eigenlijk is dat nergens voor nodig. Want hiv is met de juiste therapie volledig te onderdrukken.”

De informatie die mensen hebben van hiv, is ernstig verouderd. “Eigenlijk is die informatie sinds de aidscrisis in de jaren tachtig en negentig niet meer bijgesteld”, vertelt fotografe Marjolein Annegarn, die al sinds 1986 leeft met hiv. “Er rust nog steeds een stigma op hiv. Mensen met hiv worden vies gevonden, gevaarlijk. Vaak wordt er ook gedacht dat je het aan jezelf te danken hebt. Voor veel mensen is het ook nu nog steeds een reden om niet open te zijn over hun hiv-status, zelfs als ze hiervoor de juiste medicijnen slikken en dus niet meer ziek worden en het virus niet kunnen overdragen. Dat is zo ongezond. We hoeven natuurlijk niet allemaal activist te worden, maar het is wel belangrijk voor je fysieke en mentale gezondheid dat je kunt delen waar je mee leeft. Alleen dan kunnen we het stigma ook echt doorbreken.”


Ook Marjolein had aan het begin van haar ziekte moeite met dat stigma. “Ik heb me er nooit schuldig of vies over gevoeld en heb het ook wel gelijk met mensen gedeeld die belangrijk voor me waren, maar ik was soms wel bang dat ik in de kroeg zou staan en dat men ineens naar me zou verwijzen als ‘die vrouw met hiv’. De eerste jaren kende ik eigenlijk niemand die ook met hiv leefde. Ik had daar ook niet zoveel behoefte aan en vond het lastig mensen te ontmoeten met wie het misschien nog slechter ging dan met mij. In die tijd waren er nog geen medicijnen, dus ik probeerde mezelf ook sterk te houden.”     


Dat Marjolein altijd goed contact heeft gehad met haar artsen heeft daar ook bij geholpen. “Toentertijd was ik in behandeling bij Joep Lange, een van de coryfeeën op het gebied van hiv-onderzoek in Nederland, en het leek erop dat hiv mij fataal zou worden. Joep was hierover heel eerlijk tegen mij en dat kon ik erg waarderen. Gelukkig kwamen de levensreddende medicijnen uiteindelijk precies op tijd. Dat goede contact met mijn arts is altijd enorm belangrijk geweest. Als het niet klikt, zou ik ook echt aanraden iemand anders te zoeken, want het verbetert de kwaliteit van zorg ontzettend. Onlangs ben ik overgestapt op een nieuwe hiv-arts. Die zag dat al mijn waarden al jaren stabiel waren, maar vroeg toen of hij nog iets kon betekenen voor mijn welbevinden. Dat vond ik een geweldige vraag, want er bleek toen best nog iets te zijn. Ik had regelmatig last van sombere buien en dat bleek inderdaad een veelvoorkomende bijwerking van een van mijn pillen te zijn. Toen ben ik geswitcht van medicatie en nu gaat het veel beter. Een arts die verder kijkt dan de cijfertjes is enorm belangrijk.”


Momenteel gaat het al jaren goed met Marjolein en zet ze zich volop in om het stigma omtrent hiv tegen te gaan. “Ik doe vrijwilligerswerk voor de hiv-vereniging en zet me in voor de community. Ik geef voorlichting en ook in mijn fotografie laat ik hiv terugkomen. Ik zie dat er nog steeds veel mensen lijden onder schaamte en angst dat mensen erachter komen dat ze leven met hiv. Ik word er zo kwaad van dat er nog steeds zoveel vooroordelen en foute informatie is, want het is zo onnodig. Hiv is niet langer een doodvonnis en mensen die medicijnen slikken kunnen het virus zelfs niet meer overdragen. Voor de fotoserie The Stigma Project maakte ik twintig onherkenbare portretten van mensen die leven met hiv, met daarop hun verhaal. Daarmee hoop ik bij te dragen aan de voorlichting rondom hiv en mensen te laten zien dat hiv al lang niet meer die dodelijke ziekte is die het ooit was.”

Delen

Journalist

Marjon Kruize

Related articles