European Media Partner
Krista Okma & Kate FAMILIE

Ouders van kinderen met een beperking moeten meer begeleiding krijgen

Zo'n 65.000 kinderen in Nederland hebben een beperking. Hun ouders staan vaak onder zware druk. In Nederland is de zorg vooral op het kind gericht, en niet op de omgeving waarin het opgroeit. “De vraag zou óók moeten zijn: wat heeft het gezin nodig om het leven dragelijk te maken?” 

“Ik word vaak van het kastje naar de muur gestuurd, dat kan ik er eigenlijk niet bij hebben”

Krista Okma’s wereld stortte in, toen ze hoorde dat haar dochter Kate het zeldzame Pitt-Hopkins syndroom heeft. Kate is lichamelijk en mentaal gehandicapt. Ze houdt altijd het verstandelijke vermogen van een kind. “Mijn droom viel in duigen”, zegt Okma, opvoeddeskundige, en schrijver van het handboek ‘Oei, er klopt iets niet…’. “Onbewust had ik allerlei verwachtingen: mijn kind zou gaan studeren, een leuk sociaal leven krijgen.” 


Aanvaarden dat dit alles nóóit zal gebeuren, is het moeilijkste dat er is. “Volledige acceptatie bestaat niet in mijn geval, en dat geldt voor veel ouders van kinderen met een beperking. We zijn chronisch in de rouw, en moeten keihard werken.” Wat niet betekent dat Okma altijd ongelukkig is. “Verdriet komt in fases. Gelukkig beleef ik ook mooie momenten.” Wat Okma helpt is de realisatie dat zíj degene is die verdrietig is, niet Kate. “Zij weet niet beter.”


Het leven van ouders van kinderen met een beperking is loodzwaar, weet Yvette Dijkxhoorn, bestuurslid bij de Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen. Daarom moeten niet alleen kinderen begeleid worden, maar ook hun ouders, vindt zij. Dat gebeurt nu veel te weinig. “Kunnen zij de zorg nog wel aan? Die vraag zou centraal moeten staan,” zegt Dijkxhoorn. “Nu is de zorg vooral op het kind gericht, en niet op de omgeving waarin het opgroeit.”


Ook Okma vindt dat ouders in Nederland beter ondersteund moeten worden. Toen zij een traplift nodig had, omdat Kate te zwaar werd om te tillen, duurde het een jaar voordat die lift er kwam. “Maar er werd niet gevraagd: hoe kunnen we in de tussentijd zorgen dat jullie situatie leefbaar blijft?” Dat is lastig. “Zeker voor ouders die niet beschikken over financiële middelen om het hoognodige zelf aan te schaffen.” Overigens zijn er in Nederland veel dingen wél goed geregeld, benadrukt Okma. “Maar ik word vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Dat kan je er eigenlijk niet bij hebben als ouder van een kind met een beperking.”


Volgens Dijkxhoorn, is participeren in de samenleving erg belangrijk, voor kinderen met beperkingen. “Iedereen wil ergens bij horen,” zegt ze. Veel kinderen met beperkingen kunnen relatief normale levens leiden als er tijd en energie in wordt gestoken, en de begeleiding goed is. Okma is het hiermee eens. Nu groeien kinderen met een beperking vaak geïsoleerd op, omringd door lotgenoten. “Op deze manier zullen mensen nooit wennen aan kinderen zoals Kate.” De buitenwereld toont zich vaak weinig begripvol. “Geregeld hoor ik mensen op straat negatieve opmerkingen maken over Kate.” Dat kan Okma diep raken. “Ik zou graag willen dat ouders hun kinderen leren dat mensen met beperkingen er gewoon bij horen.” Daarnaast wil ze ouders van ‘gezonde kinderen’ meegeven ook eens iets positiefs te zeggen over kinderen met beperkingen. Het is altijd leuk om een compliment over je kind te krijgen. “Zéker voor ons.”

Feit

Tips van Krista Okma voor ‘ouders van’:

- Voer huis-, tuin- en keukengesprekken met je geliefde. Want niet alles moet om de zorg voor je kind draaien. Behoud de romantiek!

- Zoek steun bij ouders die in een vergelijkbaar pakket zitten: je bent niet alleen

- Neem alle hulp aan die je krijgen kan, en voel je hierover niet schuldig

Delen

Journalist

Marith Iedema

Related articles