European Media Partner

Meer aandacht nodig voor erfelijke bloedziekten

Hemoglobinopathieën als sikkelcelziekte hebben een grote impact op het dagelijks leven van patiënten. Het is altijd opletten geblazen, want je weet eigenlijk nooit wanneer een volgende pijnaanval zich aan gaat dienen.

De Rotterdamse Chantelle Rodgers heeft sikkelcelziekte. “Het is een ziekte waarmee te leven valt, maar de impact die het op je leven heeft, is vrij groot”, vertelt ze. “Vooral de onvoorspelbaarheid van de ziekte is lastig. Je kan ineens verrast worden door een enorme pijnaanval (een sikkecelcrise, red.) terwijl daar geen directe aanleiding voor is. Dat onvoorspelbare karakter maakt dat je niet altijd op je lichaam kunt vertrouwen. Zeker bij kinderen en jongeren is dit lastig, want je zit lang in de fase waarin je de ziekte moet leren kennen en moet ontdekken hoe het zich bij jou manifesteert. En dat leer je met vallen en opstaan. Met alle gevolgen van dien.”


Chantelle Rodgers


Balans is in het leven dan ook van groot belang. “Waar andere studenten stage lopen, in het weekend werken en op donderdagavond met hun vrienden in de club staan, is dat voor iemand met sikkelcelziekte veel te veel”, vertelt Rodgers. “Op heel veel momenten die eigenlijk vrij normaal zijn, maar net iets afwijken van je normale routine kan de ziekte opspelen. Denk bijvoorbeeld ook aan ziekte of aan je menstruatie. Elke hobbel kan tot een crise leiden. De impact op het dagelijks leven is daarom enorm, omdat je altijd in je hoofd moet houden of het goed gaat. Is het niet te koud of te warm? Heb ik goed gegeten? Voldoende gedronken? Wat zeggen mijn controles, ontwikkel ik geen orgaanschade?”


Belangrijk is ook dat je goed naar je lichaam luistert, stelt Rodgers. “Ik zorg er bijvoorbeeld voor dat mijn voeding gebalanceerd is, veel groenten, fruit, noten, zaden en peulen en ik drink veel. En dan natuurlijk ook de goede dranken zoals thee en water. En daarnaast is ook rust enorm belangrijk, zowel fysiek als mentaal. Ik ga op tijd naar bed en zorg altijd dat ik één dag in de week inplan waarop ik helemaal niets hoef te doen. Als ik ziek ben, dan monitor ik goed hoe het met me gaat en neem ik meteen gas terug. Iemand anders kan misschien prima blijven werken met een zware verkoudheid, maar bij mij kan dat net het stapje te ver zijn dat tot een pijnaanval leidt. En natuurlijk moet je ook therapietrouw zijn en naar je doktersafspraken gaan. Het gaat namelijk niet alleen om pijnaanvallen controleren maar ook om het voorkomen van orgaanschade. Als dit bij vitale organen speelt, kan dit fatale gevolgen hebben.”


In Nederland zijn hemoglobinopathieën bij het grote publiek vaak nog onbekend. “2000 patiënten is in aantallen niet zoveel, maar sikkelcelziekte is wel de meest voorkomende erfelijke bloedziekte ter wereld”, vertelt Rodgers. “En het heeft een grote impact op het dagelijks leven, dus dat er meer aandacht voor komt is zeker belangrijk.”


Hemoglobinopathiëen komen vooral voor  bij mensen met een donkere huidskleur. Hierin is volgens Rodgers ook een oorzaak gelegen dat er structureel onvoldoende aandacht en geld is voor onderzoek naar de ziekte. Daarbij komt dat mensen met de ziekte er vaak liever niet over praten en er niet te veel mee bezig willen zijn.


Om meer aandacht te generen voor de ziekte en het bespreekbaar te maken richtte Rodgers Stichting IXL Sickle Cell Awareness op. “Dat begon bij kunst”, vertelt ze. “Ik had mezelf laten fotograferen tijdens een pijnaanval en had andere patiënten gevraagd hetzelfde te doen. Hieruit ontstond een kleine expositie waarin je echt de pijn kon zien. Dat deed heel veel met de bewustwording. Vandaaruit ben ik verder gaan werken aan een platform om de stem van sikkelcelpatiënten te versterken door onder andere trainingen, podcasts en campagnes.”


En dat is nodig, stelt Chantelle, want eigenlijk staan we helemaal niet zo ver van de oplossing af. “Er zijn al goede onderzoeken gaande met hoopvolle resultaten voor sikkelcelpatiënten, maar er is meer geld nodig om die onderzoeken te financieren. Dit soort aandoeningen zijn lang achtergesteld en taboe geweest en daar moeten we met zijn allen verandering in brengen.”


Dit artikel tot stand is gekomen door een financiële bijdrage van Chiesi | PM-2021-9449

Delen

Journalist

Marjon Kruize

Related articles