European Media Partner

‘Lachen is de beste en enige therapie tegen ALS’

Bij de progressieve zenuw-spierziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS) sterven motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen af, waardoor signalen vanuit de hersenen niet meer bij de spieren aankomen. De hersenen kunnen hierdoor geen spierbewegingen meer op gang brengen, waardoor geleidelijk aan steeds meer spieren in het lichaam uitvallen.

Mijn tip? Maak mooie herinneringen. Genieten is een mindset en het is de kunst om die mentale knop te vinden.

Het verloop van de ziekte is bij iedere persoon verschillend, vertelt Conny van der Meijden, secretaris bij de patiëntenvereniging ALS Patients Connected en zelf al twintig jaar ALS-patiënte. Omdat ze zelf niet meer kan praten spreken we haar via de mail. “Vaak raken armen en benen verlamd en valt ook de spraak op een gegeven moment weg. Daarnaast kunnen ook gedragsveranderingen optreden. Momenteel is er voor ALS helaas nog geen behandeling en de gemiddelde levensverwachting is drie tot vijf jaar. Het feit dat mijn ziekteproces langzamer gaat dan dat van de meeste patiënten, is dom geluk.”


In september 2001, toen Conny 41 jaar oud was, werd de diagnose gesteld. “Ik was toen een jonge moeder van twee kinderen”, vertelt Conny. “Nu ben ik een ‘oude’ vrouw die bijna totaal verlamd en nauwelijks verstaanbaar is, en in een rolstoel zit. Ik heb echter, in tegenstelling tot de meeste patiënten nog veel energie en ga daarom ook niet bij de pakken neer zitten. Omdat mijn ziekteproces langzaam gaat kan ik, en mijn gezin met mij, wennen aan elke nieuwe beperking. Ik ga dan ook uit van de mogelijkheden, niet de beperkingen en ben ook niet boos of gefrustreerd. In de afgelopen twintig jaar heb ik diverse patiënten horen zeggen: ‘als ik niet meer kan praten, dan hoeft het voor mij niet meer’, maar kijk naar mij. Ik had dan al vijftien jaar niet meer geleefd, mijn kinderen niet volwassen zien worden en me niet nuttig kunnen maken voor andere patiënten. Ik had dan veel minder mooie herinneringen kunnen maken.”


Conny staat positief en actief in het leven. “Ik heb een werkplek in de huiskamer en daar zit ik elke dag achter mijn pc te werken (Conny doet veel vrijwilligerswerk, red.), met Uitzending Gemist op het tweede scherm. Voor corona ging ik ook altijd naar de vergaderingen toe, maar deze zijn nu natuurlijk allemaal online. Ook gingen we voor corona nog regelmatig op reis, binnen en buiten Europa. Ik hoop dat snel weer te kunnen doen.”


Proberen te genieten is dan ook Conny’s belangrijkste tip voor andere patiënten. “Maak mooie herinneringen. Genieten is een mindset en het is de kunst om die mentale knop te vinden. Ik kan genieten van de voorjaarszon, een terrasje pakken in de zomer, de prachtige kleuren in de herfst en de vrieskou in de winter. Probeer daarnaast ook je gevoel voor humor vast te houden. Lachen helpt beter dan welke therapie ook.”


Toen Conny haar diagnose kreeg was ALS nog onbekend en werd er geen onderzoek naar gedaan. Inmiddels is dat gelukkig anders. “Er is nu goede ALS-zorg vanuit de 38 ALS-behandelteams en de diagnose wordt ook veel sneller gesteld. Er vinden veel hoopgevende trials plaats en er zijn al veel foute genen ontdekt, maar de oorzaak van ALS is helaas nog steeds niet gevonden. Ook is er ontzettend veel informatie online te vinden voor zowel de patiënten als hun naasten. Dat wordt allemaal mogelijk gemaakt door fondsenwerving en het is ontzettend belangrijk dat we daar mee door blijven gaan, zodat er uiteindelijk een behandeling gevonden kan worden.

Feit

In Nederland leven gemiddeld 1500 mensen met de progressieve zenuw- en spierziekte ALS. Jaarlijks komen daar zo’n 500 patiënten bij, maar er overlijden ieder jaar ook 500 patiënten. Wereldwijd zijn vele toponderzoekers bezig met het zoeken naar de oorzaak van ALS, en daarmee hopelijk ook een toekomstige behandeling. Voor onderzoek is veel geld nodig. Stichting ALS Nederland is de belangrijkste financier van wetenschappelijk ALS-onderzoek in Nederland en financiert ook internationaal onderzoek.

Delen

Journalist

Marjon Kruize

Related articles