European Media Partner

Kyowa Kirin blijft innoveren en zoeken naar nieuwe mogelijkheden om patiënten te helpen.

Al sinds 1949 draagt de in Japan opgerichte Kyowa Kirin groep bij aan de gezondheid en het welzijn van patiënten via research en development-activiteiten gericht op innovatieve therapieën op het gebied van oncologie, nefrologie en immunologie. Inmiddels wordt er in 36 locaties over de hele wereld, door 7200 medewerkers gewerkt aan nieuwe technologieën en zijn er vele onderzoeken in volle gang. De ontwikkeling van deze nieuwe geneesmiddelen wordt sterk ondersteund door de ervaring van Kyowa Kirin. Door te focussen op het gebruik van antilichamen om nieuwe geneesmiddelen te creëren en ontdekken, ontwikkelt Kyowa Kirin baanbrekende biotechnologieën. Innovatie betekent bij Kyowa Kirin alles op alles zetten om de kwaliteit van leven voor iedereen te verbeteren. Kyowa Kirin zet zich met name sterk in voor de bestrijding van zeldzame ziekten. Dit zijn ziekten die minder dan één persoon op de 2000 mensen treffen. Zo’n 95% van deze ziekten heeft geen genezing1 en 65% van deze ziekten is ernstig en invaliderend2 . Door continu onderzoek te doen naar deze ziektebeelden hoopt Kyowa Kirin tot innovatieve geneesmiddelen en therapieën te komen. Het uiteindelijke doel is om elke dag bij te dragen aan de gezondheid en het welzijn van patiënten en hun familie en vrienden. Kyowa Kirin blijft innoveren en zoeken naar nieuwe mogelijkheden om patiënten te helpen. Vastberaden en vol vertrouwen. En zo snel mogelijk: want elk moment telt. Door middel van onderzoek naar nieuwe behandelingen draagt Kyowa Kirin zo veel mogelijk bij aan de bestrijding en snellere diagnostisering van zeldzame ziekten. Zo wordt er onder andere veel onderzoek gedaan naar de zeldzame ziekte X-gebonden hypofosfatemie (XLH).

XLH

Patiënten die te maken hebben met de zeldzame ziekte XLH hebben een te laag fosfaatniveau in hun lichaam door een mutatie in het X-chromosoom. XLH is erfelijk, maar komt soms ook voor bij kinderen waarvan de ouders geen XLH hebben. Bij jonge kinderen leidt de ziekte ertoe dat de botten te zacht worden en krom kunnen groeien. Door de diagnose tijdig te stellen kunnen deze problemen eerder behandeld worden. De ziekte wordt vaak gediagnosticeerd wanneer de patiënt begint te lopen. Meestal is het kindje wat kleiner dan verwacht, heeft deze gebogen benen en polsen of knieën die groter lijken dan normaal. Naarmate de patiënt ouder wordt, nemen de klachten toe.  Als de ziekte niet op tijd herkend wordt, kan dat ernstige schade aan de botten tot gevolg hebben en kan er sprake zijn van pijn in de botten, moeite met lopen, spierzwakte, tandabcessen of schedelafwijkingen. Wetenschappers zijn voortdurend op zoek naar nieuwe manieren om XLH te behandelen, maar ook meer kennis en aandacht voor de ziekte zijn nodig om tijdige diagnose mogelijk te maken.  


Het UMCG in Groningen diagnosticeert en behandelt kinderen met XLH. Volwassen patiënten kunnen worden behandelt in alle academische centra in Nederland; het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam, VU Medisch Centrum in Amsterdam, UMCU in Utrecht, LUMC in Leiden, UMC Radboud in Nijmegen, AMC in Amsterdam en het Academisch Ziekenhuis Maastricht. 


Nederlandse XLH patienten vereniging  

In april 2021 is de XLH Vereniging Nederland opgericht ter bevordering van de zorgverlening aan patiënten met X-gebonden hypofosfatemie. De vereniging zet zich namens deze patiëntengroep in voor lotgenotencontact, informatie-ontsluiting, betere zorg en meer onderzoek. Kijk voor meer informatie op www.xlh-vereniging.nl


Delen

Journalist

Related articles