European Media Partner

Ik zie de stoma niet als een probleem, het heeft me juist mijn leven teruggegeven

In 2016 ging Patrick Fodor met zijn vrouw op vakantie. Voor vertrek had hij last van aambeiklachten. In eerste instantie dacht Patrick dit op te kunnen lossen met een zalfje, maar de pijn en klachten bleven totdat een paar maanden later tijdens een weekend naar Keulen de pijn niet meer te houden was.  

“Tegen mijn vrouw had ik voor vertrek niets gezegd. Ik wilde niet ons weekend verpesten, maar onderweg al in de auto werd de pijn zo erg dat ik het wel moest vertellen”, vertelt Patrick Fodor, sinds 2019 heeft hij een stoma. “Ik kon tijdens dit weekend eigenlijk niets meer. Ik kon niet zitten, niet lopen, niets. We zijn dan ook de volgende dag weer snel naar huis gegaan en vervolgens naar de huisarts. Dan kom je terecht in een molen van onderzoeken. Ik werd doorgestuurd naar een kliniek die mij na een echo naar de spoedeisende hulp stuurde. Daar werd geconstateerd dat ik een groot abces had tussen mijn billen.  Dit abces bleek later pas een gevolg van meerdere complexe fistels welke moeilijk operabel bleken te zijn. Een periode van ongeveer drie en een half jaar volgde waarin ik om de vijf maanden werd geopereerd. Elke keer werd er gesleuteld aan de fistels maar genazen de wonden niet waardoor  de fistels weer terugkwamen.”


“En toen kwam er een punt waarop ik niet meer wist of het nog ooit goed ging komen”, gaat Fodor verder. “Er gebeurde die periode heel veel in mijn leven. Leven van operatie naar operatie had een ontzettend grote impact. Je kunt niet meer normaal functioneren omdat de wonden  niet genazen en je probeert je werk tussen de operaties door op te pakken, maar komt dan weer stil te liggen. Daarnaast raakte ik ook in een sociaal isolement. Door de wonden werd ik afhankelijk van een douche na mijn stoelgang, wat ervoor zorgde dat ik ook niet meer buiten durfde te komen. Wat als ik bij iemand anders was of in een restaurant? Gelukkig week mijn vrouw geen seconde van mijn zijde. Ook haar sociale leven werd steeds beperkter, door het vele zorgen voor mij en het meegaan van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak.”


Je omgeving wordt kleiner en het leven werd steeds moeilijker, vertelt Fodor. “Blijven opereren was op een gegeven moment geen optie meer, door onder andere de vorming van littekenweefsel. Bovendien liep ik al bij vier psychologen. Ik kom uit een familie met een aantal medisch specialisten en met hen ben ik toen gaan praten. Zij kwamen met de suggestie voor een stoma en daar ben ik toen goed over gaan nadenken. Maar ik had voor een stoma nog steeds geen chirurg achter mij staan. Het idee van een stoma bleef knagen en toen besloot ik mijn leven op papier te gaan zetten en dat heb ik uiteindelijk aan mijn arts gegeven. Op dit moment was er in het IJssellandziekenhuis een onderzoek gaande naar een operatievorm met daarbij een stamcelbehandeling.  Nadat de artsen mijn brief lazen werd unaniem besloten, ondanks dat men alle vertrouwen had in de operatievorm zonder stoma, dat ik wegens de grote psychische gevolgen toch een stoma mocht  krijgen in combinatie met deze stamceloperatie. Voor de artsen was duidelijk geworden dat mijn probleem veel groter was dan alleen een kwaal. Eindelijk.”


“Ik vond het allemaal heel spannend, want wat zou dat allemaal gaan betekenen voor mij?”, aldus Fodor. “Aan de ene kant was het een overwinning. Aan de andere kant zou ik de stoma dan echt gaan krijgen.” 


“Toen ik wist dat ik een stoma zou krijgen, ben ik veel gaan lezen en kwam ik ook terecht in het enorme aanbod van het stomamateriaal. Ik ben allemaal testmateriaal gaan opvragen om te kijken en te voelen hoe dat zou zijn als ik eenmaal echt mijn stoma zou hebben. Daarnaast bouwde ik een goede vertrouwensband op met Coloplast, een fabrikant van stomamateriaal. Hierdoor ging ik met ontzettend veel vertrouwen de operatiekamer in.”




Helaas was de periode na de operatie erg zwaar. “Een ziekenhuis heeft vaak stomamateriaal van een bepaald merk wat zij op voorraad hebben en dat was niet het merk waar ik thuis mee vertrouwd was geraakt. Bij thuiskomst vond ik dat ik stonk en kreeg ik last van veel lekkages. Ik ben in overleg met mijn verpleegkundige daarna gelijk geswitcht naar het materiaal van Coloplast en dat ging perfect. Ik voelde mij meteen zoals voor de operatie vol vertrouwen en had geen last van lekkages meer. Ook de intensieve begeleiding vanuit het ondersteuningsprogramma van Coloplast, genaamd Coloplast Care, hielp mij enorm. Het gevoel dat ik er niet alleen voor stond en er mensen waren die mij zo goed mogelijk wilde helpen gaf mij veel vertrouwen.”


“Ik zou dan ook willen zeggen tegen iedereen die voor een stoma operatie staat. Ga op onderzoek uit! Test welk materiaal bij jou en jouw lichaam past, onderzoek waar je misschien wel allergisch voor bent of welke huidplak niet goed plakt op je huid. Zo weet je waar je aan toe bent. Bij Coloplast helpen ze je graag op weg en werken ze met een zogenaamde BodyCheck, waarbij je advies op maat krijgt. Belangrijk is wel dat je dit advies daarna ook met je stomaverpleegkundige bespreekt en dat het voorschrift wordt aangepast. Met het juiste materiaal kon mijn herstelproces beginnen en kreeg ik weer zin in het leven. Ook het moment dat ik na mijn operatie bij mijn nieuwe werkgever aan de slag ging was spannend. Maar als je er zelf een taboe van maakt kun je van anderen ook niet verwachten dat zij daar op een normale manier mee omgaan. Met alle medewerkers heb ik toen een één op één gesprekje gehad en vertelt dat ik een stoma heb. Hoe meer je erover praat, hoe vaker je krijgt te horen dat zij ook iemand kennen met een stoma of dat hebben gezien op televisie.”


“Er zijn momenten dat ik mijn stoma verafschuw. Maar twee seconden later denk ik dan, nee, door de stoma kan ik alles weer doen wat ik wil. De stoma is niet het probleem, de stoma heeft me juist mijn leven weer teruggegeven.” 


Een advies op maat voor uw stomamateriaal? Vul de BodyCheck in via coloplast.nl/bodycheck of neem contact op met Coloplast Care via 0800 – 022 98 98.



Delen

Journalist

Related articles