European Media Partner

Als je kind ernstig ziek is...

Een ernstig ziek kind is de nachtmerrie van iedere ouder. Nachtmerries zijn heftig maar kort en het moment van wakker worden een opluchting. Een chronische ziekte blijft echter levenslang en de opluchting ontstaat pas als oorzaak en oplossing gevonden zijn. Ondertussen gaat het leven door. Een leven dat veel vragen met zich meebrengt. Uiteindelijk is er maar 1 ding wat je als ouder echt wilt, namelijk dat je kind beter wordt.

De letterlijk en figuurlijk zenuwslopende ziekte multiple sclerose (MS) komt niet alleen bij volwassenen voor, maar ook bij kinderen en jongeren. Bij zo’n 2-4% van de mensen met MS treden de eerste symptomen op voordat zij 18 jaar oud zijn. 

MS is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen. Symptomen als extreme vermoeidheid, evenwichtsproblemen, slecht ziek, incontinentie en geheugen- en concentratieproblemen kunnen tot gevolg hebben dat het kind niet meer in staat is de dingen te doen die kinderen normaal gesproken doen: Naar school gaan, spelen met vriendjes, lekker buiten spelen…MS brengt onvermijdelijk veranderingen met zich mee die uiteindelijk alle leden van het gezin zullen merken. 


Kinderen in de groei, zijn volop in ontwikkeling. Veel lichaamsfuncties veranderen. Mede daardoor is de impact van de ziekte bij kinderen extra groot. Bovendien is de medicatie die voor volwassenen bestaat nog onvoldoende onderzocht voor gebruik door kinderen. Momenteel is er dus onvoldoende kennis over de beste behandeling bij kinderen.  


Jonge kinderen worden dus geconfronteerd met fysieke en mentale beperkingen, in een periode dat hun lichaam en hersenfuncties nog volop in ontwikkeling zijn. Chiara (foto) is een van deze vele kinderen met MS. 


Meer dan 150 onderzoekers in Nederland en een veelvoud hiervan over de hele wereld zoeken iedere dag naar de oplossingen voor MS. Belangrijke puzzelstukjes van de oorzaak van MS zijn al gevonden, maar de puzzel is nog niet gelegd. 


Het Nationaal Kinder MS Centrum is opgericht en gevestigd binnen het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam. Het is een expertisecentrum voor de behandeling en diagnostiek van MS op kinderleeftijd. Het Centrum levert een belangrijke bijdrage aan de bekendheid en kennis rondom de ziekte. Enerzijds door voorlichting te geven, zoals tijdens de jaarlijkse Kinder MS-dag of op de website ‘kindermscentrum.nl’. Anderzijds door het doen van wetenschappelijk onderzoek naar MS en verwante aandoeningen bij kinderen. 


Onderzoek heeft geresulteerd in een betere diagnose en meer inzicht in de genetische en omgevingsfactoren die bijdragen aan het verloop van MS. Ook is Nederland aangesloten bij een netwerk waarbinnen professionals uit 39 landen samen werken om de beste zorg en optimale informatie voor kinderen met MS overal ter wereld beschikbaar te maken.

Voor al deze kinderen is de enige hoop wetenschappelijk onderzoek. Als daar de middelen voor beschikbaar zijn, kunnen wij onmiddellijk hun toekomst veranderen. Alleen de resultaten uit onderzoek, kunnen hun toekomst verbeteren. Daardoor begrijpen we hoe MS bij kinderen ontstaat en verloopt, kunnen we de ziekte beter afremmen en hopelijk zelfs stoppen.

Delen

Journalist

Related articles